SMA Hastalarını ve Ailelerini Suçlamak İçin Bahane Aramak!

Türkiye’de SMA hastaları ve aileleri tedavi olanaklarına ulaşabilmek için yıllardır mücadele ediyorlar ve tüm kazanımlarını da bu mücadele sonucu elde ettiler. Burjuva devlet aygıtının önlerine koyduğu engelleri aşmak, büyük kapitalist tekellerin açgözlülüğü karşısında ayakta durmak, tedavi olanaklarına ulaşabilmek için birbirleriyle dayanışarak arayışlarını sürdürdüler. Zamanla keşfedilen tedavi yöntemlerine bile bu nedenle en az bir yıl sonra ulaşabildiler. Bu süreçte pek çok SMA hastası hayatını kaybetti. Onların mücadeleleri ve eylemleri emekçi kitlelerden destek gördükçe AKP iktidarı adım atmak zorunda kaldı. İktidarın SMA hastalığının önlenmesi, hasta olanların kalıcı, etkili çözüm ve tedavi olanaklarına ulaşabilmesi için sorunla gerçekten ilgilenmediği ortadadır. İktidar sahiplerinin bu meseledeki küstahlığının ve saldırganlığının sebebi de bu durumun son günlerde daha fazla görünür olması ve kayıtlara göre sayıları 1500’ü bile bulmayan SMA hastalarının taleplerinin karşılanmak istenmemesidir. Hasta ve yakınlarının mücadeleleriyle, ilaç ve malzeme maliyetleri son bir yıldır SGK’nın geri ödemesi kapsamına aldırılmıştı. SGK onayını veren Sağlık Bakanlığı zaman ilerledikçe hastaların önüne bir yığın fiili ve bürokratik engeller koymaya başladı. Çeşitli gerekçe ve kriterlerle pek çok SMA hastası tedaviden mahrum bırakıldı. Tıbbı cihaz ve medikal malzeme maliyetleri hasta yakınlarının sırtına yıkıldı.

Ekonomik kriz kapitalist dünyayı ve Türkiye ekonomisini çöküşün eşiğine getirirken egemenler emekçi kitleler için hayati önemdeki ihtiyaçları karşılamamak üzere bin dereden su getirmeye başladılar. Korona salgını da bir kez daha gösterdi ki, sağlık sistemleri yoksul emekçileri sistemin dışına itmekte ve kaderine terk etmektedir. Ayrıca koruyucu sağlık hizmetlerinin ortadan kaldırılmasının sonucu pek çok hastalık da yeniden hortlamıştır. Bu süreçte Türkiye’de hükümet ilaç ve tedavi giderlerini alabildiğine kısmış, bunun yanı sıra korona salgını gerekçesiyle tedaviler aksatılmış, kanser hastaları gibi SMA hastaları da aylarca ilaçlara ulaşamamışlardır. Bütün bu gerçeklerin üstü son günlerde egemenlerin çığırtkanlarınca örtülmeye çalışılmaktadır. En tepeden başlayarak gerçekler inkâr edilmekte ve çok kaba yalanlarla SMA hastalarının ve ailelerinin hayatî çabası baltalanmaktadır.

Son aylarda SMA’lı hasta ve yakınları ve onlarla dayanışmayı örgütleyenlerin iktidarın bam teline bastığı olaylardan biri de Milli Piyangonun yılbaşı ikramiyesinden kalan 75 milyon liranın Varlık Fonuna aktarılması yerine tedavilerine kullanılması için başlattıkları kampanya oldu. Gündeme geldikten sonra sosyal medya aracılığıyla ciddi bir şekilde desteklenen bu kampanya iktidarı öfkelendirdi. AKP iktidarı bu ilaçların masraflarını karşılamamak için el çabukluğuyla algı yönetme araçlarını devreye soktu. Hemen her hak isteyene, hakkını arayana, haksızlığa karşı çıkana yaptıkları gibi SMA hastalarıyla dayanışma çabalarını ve mücadelelerini de kriminalize etmek üzere saldırıya geçti. Sonuçta SMA hastaları, Varlık Fonuna devredilen (siz bunu yandaşların cebi diye okuyun) 75 milyon lirayı almayı bırakın, ellerindeki mütevazı olanakların bir kısmını da kaybettiler.

Pek çok aile sosyal medyadan sesini duyurmaya, ilaç alabilmek için bağış toplamaya çalışmaktaydı. Geçtiğimiz haftalarda kaşla göz arasında Meclisten geçirilen dernek, vakıf gibi kuruluşlara kayyım atamanın yolunu açan yasaya dayanarak bu hastalar için açılan bağış kampanyalarına da yasaklar konuldu. Onlar için yapılan bağışların toplandığı banka hesapları ise donduruldu. Bir yandan ailelerin seslerini duyurmak için yaptıkları eylemler, evlatlarını kaybetmemek için zamanla yarışıyor olmaları, diğer yandan sosyal medyada onlara verilen desteğin büyümesi, AKP iktidarını ve devletlû mutfağından beslenen yandaş medyayı, kalemşorları saldırı için harekete geçirdi. SMA hastalarının taleplerini duyurmak amacıyla Ankara’da yaptıkları eyleme müdahale eden polis acılı ailelere “demagoji yapmayın” diyecek kadar pervasızdı.

SMA hastalarının zamana karşı mücadelesi

SMA’lı hastaların tedavisi için gerçek anlamda hiçbir yatırım ve çalışma yapmayan siyasi iktidar, dayanışmalarından ve yükselen seslerinden hoşlanmadığı hasta yakınları ve bağışçılarına karşı kirli bir saldırı başlatılmıştır. Oysa ailelerin ulaşmak istediği ilaçlardan biri son zamanlarda pek çok hastada başarılı sonuçlara ulaşmış ve hastayı ömür boyu ilaç bağımlılığından kurtarma şansı yaratmıştır. Ancak bu ilacın kullanılabilmesi için hastanın 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gibi şartlar nedeniyle her geçen gün hastaların bir kısmı bu fırsatı da kaybetmektedir. İşte bu yüzden SMA’lı bebekleri olan aileler için zaman çok değerlidir. Ama iktidarın 75 milyon lirayı vermemek için çevirdiği dolaplarla bir ay çoktan geçip gitmiştir.

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) denilen bu hastalık genetik geçişli ve ortaya çıktığı andan itibaren zamanla ağırlaşan bir kas hastalığıdır. İnsan vücudunun istemli kaslarını etkileyerek, ağırlaşan tablolarda solunum kaslarının da erimesine yol açarak hastaların nefes almasını, yutkunmasını zorlaştırıp ölümüne neden olabilen bir hastalıktır.[*] Gerçek bir çözüm üretilmesine de kapitalizmin kâr güdüsü engel olmaktadır. Bu gün SMA gibi pek çok hastalık “çaresi yok” denilerek geçiştirilmekte ve tedavi edilmemektedir. Çünkü burjuva devletler ve ilaç tekelleri, “müşteri” gözüyle baktıkları hastaların sayısını yatırım için yeterli görmemiştir. Fakat bir doktorun kamu fonlarıyla yaptığı araştırma sayesinde bir tedavi şansı yaratması, ilaç tekellerini derhal bu fırsatın üstüne çöreklenmeye itmiştir. Netice, ancak parası olanların ulaşabildiği çok pahalı bir ilaçtır. SMA hastalarına umut veren Zolgensma adlı ilacın macerası budur. Yani çoğunlukla hep aynı hikâye yaşanmaktadır. Emekçi kitlelerin alın teri, vergileriyle kurulmuş hastaneler, okullar, laboratuvarlarda yapılan çalışmalar, insanlığın kolektif bilgi ve deneyiminin ürünü keşifler, ilaçlar, aşılar sonradan şirketlere, ilaç tekellerine peşkeş çekilmiştir. SMA tedavisi için kullanılan ilaçların da, AIDS, kanser, korona gibi pek çok hastalık için kullanılan ilaç ve aşıların da geçtiği yol aynı yoldur. Bu, insanlığın başındaki en büyük belâ olan kapitalizmin doğasında vardır. Şimdilerde umut haline gelen ilaçların mülkiyet ve patent hakkını elinde tutan ilaç şirketleri insanların yaşama hakkını hiçe saymakta ve parayı veren düdüğü çalar demektedir.

Bir süredir hastalığın ilerlemesini durduran ve hastanın ömür boyu kullanması gereken Spinraza adlı ilacın da bir yıllık tedavi maliyeti 375 bin dolar civarındadır. SGK bu ilacın ilk üç dozunu karşılamakta, dördüncü dozdan itibaren ise bin dereden su getirerek, hastaların önüne aşılması güç engeller koymaktadır. Sağlık bakanı bir yandan “mesele kaynak meselesi değil. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir” derken, diğer tarafta SMA’lı küçücük bebekler kafalarını tutamamakta, yutkunamamakta, nefes alamamakta ve ölüme karşı zamanla yarışmaktadırlar. Bakan gerçekleri eğip bükerken, SGK bu hastalar için hayat demek olan solunum cihazı gibi medikal malzeme ihtiyaçlarını dahi çoğu zaman karşılamamaktadır. Bu tedaviler elbette pahalıdır ama sarayın on milyonu aşan günlük harcamasından, Jumbo jetlerin yakıt maliyetinden, lüks makam araçlarından, son moda saraylı çantalarından daha pahalı değildir. Savaşa, silaha, silahlanmaya ayrılan bütçelerden, emekçilerin fonlarından sermayeye aktarılan kaynaklara kadar söylenecek söz çoktur ama iktidarın meşrebi ve tercihleri bellidir. Erdoğan rejimi geçtiğimiz yıl savaşa ve silahlanmaya 22 milyar dolardan fazla para harcamıştır. İktidarı boyunca da her yıl ortalama 19 milyar dolardan fazla harcaması vardır. Bu miktarlarla kaç SMA’lı çocuk kurtulurdu, dertleri gerçekten yaşatmak olsaydı! Kendine cenneti bu dünyada inşa etmiş Diyanet İşleri Başkanlığının 12,9 milyarlık bütçesinin büyüklüğünü düşününce bile kimse SMA hastalarının ihtiyacı olan paranın büyük olduğundan söz etmemelidir.

Son günlerde yapılan bir şehir hastanesi ihalesini de alan şirketlerin kullandığı kamu kaynaklarının boyutunu da düşünelim bir anlığına. Sağlık Bakanlığı her yıl 10 milyar lira kira ödüyor şehir hastanelerine. AKP iktidarının “değerli” burjuvaları (Cengiz, Kalyon, Limak, Kolin, MNG, Albayrak, Bayraktar vd.) ülkenin dört bir yanında cehennem zebanisi gibi ihale ve zenginlik kovalamaya devam ediyor. Krizin de, korona salgınının da bedeli emekçilerin sırtına yıkılırken, Erdoğan rejiminin önünü açtığı burjuvalar ulus ötesi pazarların peşinde iktidarın emperyalist siyasetinin en büyük destekçileridir. Krizden de salgından da kazanarak çıkanlar bunlardır ve devletin hazinesinden SMA hastalarına ilaç parası veremeyenler onlara milyon dolarlar akıtmaktadır.

SMA önlemi alınabilecek bir hastalıktır. İnsanlar çocuk sahibi olmaya karar verdiklerinde yapılacak bir tarama testi, çiftlerin doğacak çocuklarındaki riskin önceden tespiti için yeterlidir. Bu riskli grupta olup da çocuk sahibi olmak isteyenler için söz konusu hastalığın önlenmesi için yapılması gereken genetik müdahaleler de dâhil her türlü tıbbi desteğin parasız sunulması, sorunun baştan önlenmesini sağlayacaktır. Bu hastalık Türkiye’de altı binde bir görülmektedir. Bu sebeple SMA için gen tarama testi yapılması pek çok kez gündeme getirilmiş ama bu tek adam rejiminin umurunda olmamıştır. Yani iktidarın meramı çözüm bulmak değildir. “Yaş otuz olmuş evlenmiyorlar” diyerek bekârları, üç çocuk yetmez en az beş deyip anne ve babaları, kız erkek birlikte yaşıyorlar diyerek tüm toplumu denetleme, ahlâk dersi verme becerisine sahip iktidarın, evlenmeye karar vermiş iki insanın gen taramasını yapmaması nedense sorgulanmamaktadır. Üstelik Erdoğan, “İnsan sağlığı üzerinden kampanya yürütüyorlar. Bu nasıl bir ahlâksızlıktır. SMA hastalarının tedavisi için ne gerekiyorsa yapıyoruz” diyor. Oysa bunun gerçeklikle hiçbir alâkası yoktur. SMA hastaları için gerekli olan ilaçların da, ihtiyaç duyulan tıbbi ve medikal malzemelerin de devlet tarafından rahatlıkla karşılanması mümkün ve gereklidir. Bu mevzuyu neresinden tutsanız iktidarın ikiyüzlülüğü apaçık ortadır.

SMA hastalığının dört tipinden en ağır seyredeni Tip 1 SMA’dır. Bu hastalar tedavi edilmezlerse uzun süre hayatta kalamamaktadırlar. Tüm SMA hastaları içinde bu türden ağır bir tablo yaşayanların sayısının 100-300 arasında olduğu biliniyor. İşte bu en fazla 300 hastanın tedavi maliyetini karşılamamak için iktidar SMA’lı hasta ve yakınlarıyla onlara destek verenleri “Türkiye’yi zayıf göstermeye çalışmakla” suçlayacak kadar kontrolden çıkmıştır. “Uçuşa geçmiş” Türkiye ekonomisinin maliyetini karşılayamadığı bu ilacın Japonya’da genel sağlık sigortası kapsamında ücretsiz karşılandığını, Brezilya’nın Novartis firmasının yüksek fiyatlarına karşı hasta ve yakınları ile değil ilaç şirketiyle davalı olduğunu da hatırlatmakta fayda var. Sağlık Bakanlığının ilaç tekellerine ve politikalarına karşı gerçekten mağdur olanı koruma derdindeymiş gibi poz kesmesi ise yalanın dikâlâsıdır. Özellikle SMA Tip1 hastası bebeklerin sanki başka seçenekleri varmış gibi davranılmaktadır. Bir avuç SMA’lı çocuğunun ilaç tekellerine kobay olmayı bile kabul edecek kadar çaresizce tedavi beklediği koşulları yaratanların utanmazlığının bir sınırı yoktur. Bu nobranlığın, izansız ve insafsızlığın kaynağı sınıfsal pozisyonları, sıcak, konforlu hayatlarıdır. İşte bu konforlu yaşamlarından ezilenleri hizaya getirmeye çalışmaktadırlar. Hasta yakınları kobay olarak kabul edilmek için bile fırsatı kaçırmıştır. Çünkü kobay olarak gönüllü olmak ve kabul edilmek ücretsiz ya da daha ucuza ilaç bulma şansı demektir.

İktidarın kara propagandaları nedeniyle “Zaten bu ilaçların yararları kanıtlanmamış, ilaç şirketleri insanları kobay olarak kullanıyor, bu organize bir iş. İlacı üreten Novartis aileleri kışkırtıyor” gibi karalamalar SMA hastalarının ve ailelerin acılarını derinleştirmekte, haklı mücadelelerini baltalamaktadır. Oysa işin özü ikiyüzlü egemenlerin organize işleri olduğu gerçeğidir. Bugün aşı savaşlarının ortasında sonuçların ne olduğuna ilişkin gerçek bilimsel veri ve kayıtlar açıklanmaz ve ortaya çıkan komplikasyonlar gizlenirken, başta sağlık emekçileri olmak üzere milyonlarca insan Sağlık Bakanlığı eliyle Sinovac aşısına kobay olmuştur. Hele de yaşadığımız korona salgını koşullarında, kapitalizmin deneme tahtasında tüm insanlık kobay haline getirilmişken SMA’lı hastalarımıza, çocuklarımıza ve ailelerine onlar hayatla ölüm arasında zamanla yarışırken üst perdeden ahkâm kesmek ancak bu çürümüş düzen bekçilerinin işi olabilir.

 İlaç tekellerinin burjuva devletlerle olan ilişkisinin boyutlarını kavrayamayan emekçiler, Sağlık Bakanının “ilaç tekellerinin oyunu bunlar” lafına aldanmaktadırlar. Oysa ilaç tekelleri oyunu büyük oynamaktadırlar ve burjuva devlet aygıtları, bakanları, bürokratları da bu oyunların aktörleridirler. Aralarındaki rekabetten doğan kimi sürtüşmelerin bedeli bile yoksullara, mağdurlara yani emekçi kitlelere ödetilmektedir. İlaç tekelleri kârlarını daha da arttırabilmek için her şeyi yapabilecek kadar acımasızdırlar elbette ama silah tekellerinden petrol, demir-çelik, inşaat, gıda ve daha nicelerine bu acımasız düzenin adı Kapitalizmdir. Bu insanlık dışı koşulların kökten değişmesi de ancak kapitalizme karşı verilecek mücadeleyle mümkündür. Bu sistem insan sağlığını tehdit eden her şeyden kendisine kazanç ve yaşam kaynağı yaratmaktadır. Koruyucu sağlık hizmetlerini kuşa çeviren ve toplum sağlığını hiçe sayanlara karşı topyekûn mücadele etmek için emekçiler sevdiklerini birer birer kaybetmeyi beklememelidirler. Her şeyi üreten işçiler, emekçiler, kârı değil insan ihtiyaçlarını, insan sağlığını esas alan bir toplumsal düzen inşa edebilirler ve etmelidirler.